Náš príbeh

Keď som mala 27 rokov, cítila som, že nám s manželom niečo v živote chýba. Bol najvyšší čas založiť si rodinku. Veľmi rýchlo som zistila, že zo zdravotných dôvodov (endometrióza 4 stupňa) nemôžem prirodzene otehotnieť. Nasledovali 2 roky opakovaných operácií, ktoré sme ukončili úspešným umelým oplodnením. Radosť bola o to väčšia, keď sme zistili, že čakáme dvojičky. Ale v siedmom týždni tehotenstva jedno embryo umrelo. Po fyzickej stránke som sa cítila výborne, pomaly sme sa začali pripravovať na príchod nového člena rodiny. Keď som bola v 30-tom týždni, v noci som sa zobudila a vstala z postele. Spätne si uvedomujem, že to mne aj môjmu synovi zachránilo život. Cítila som niečo horúce na nohách. Vedela som, že mi nemôže odtiecť plodová voda, lebo som mala placentu v pôrodných cestách. Takže keď som zapla svetlo, všade bola krv. Odlúčila sa mi placenta, a keby som spala do rána, tak v spánku vykrvácam. Potom už išlo všetko veľmi rýchlo. Šimonko musel prísť na svet o 10 týždňov skôr.

Nebol na to ešte pripravený, ale po úspešnom oživovaní sa ho podarilo umiestniť do inkubátora, v ktorom strávil 5 týždňov. Prvý krát som ho videla po štyroch dňoch. Od tohto dňa som plakala každý deň najbližšie dva mesiace. Pocit, že máte vytúžené dieťa, ktorému neviete pomôcť a neviete kedy si ho z nemocnice prinesiete domov je veľmi skľučujúci. Diagnózy prichádzali postupne. Takmer každý deň sme dostávali zlé správy. V treťom týždni mu museli robiť punkciu hlavičky. Diagnóza znela posthemoragický hydrocefalus. V piatom týždni mu operovali oči. Domov nás pustili 23.decembra, keď mal šesť týždňov a 2,3kg. Mali sme krásne Vianoce. Všetci sme boli doma a nepripúšťali sme si že Šimonko je chorý.

Prvý rok bol v neustálom kolobehu. Pravidelne návštevy u lekárov a očakávania, že Vám niekto povie, že všetko bude v poriadku a Šimonko bude úplne zdravé dieťa. Prvý pocit úľavy prišiel, keď mal 6 mesiacov a zastavil sa rast hlavičky. Nebolo potrebné robiť vývod. V roku nám diagnózu preklasifikovali na DMO-kvadruparetický postih. Moja predstava ako budem tráviť čas na materskej dovolenke, sa veľmi rýchlo rozplynula. Od troch mesiacov, keď trochu zosilnel sme 3 x denne cvičili Vojtovu metódu. Týždenne sme navštevovali fyzioterapeuta, ktorý nás 2,5 roka viedol ako správne rehabilitovať. Na plač, ktorý toto cvičenie sprevádza som si zvykla, ale vo veku dvoch rokov sa začal budiť v noci s plačom „maminka ja nechcem cvičiť“. Postupne prestal reagovať na tieto cvičenia a po dohode s lekárkou sme sa preorientovali na iné metódy rehabilitácie. V rámci rehabilitácie sme absolvovali hipoterapiu, plávanie a pravidelné pobyty v rehabilitačnom zariadení v Dunajskej Lužnej. Som presvedčená, že len vďaka rehabilitácii vie Šimonko v troch rokoch štvornožkovať, sedieť s oporou, vyťahuje sa na nohy pri sedačke na ktorú vie aj vyliezť. Je neuveriteľne snaživý, nič nie je pre neho prekážka a všetko chce vyskúšať. Samozrejme mu to ako rodičia dovolíme, nech sa jeho život maximálne priblíži k jeho rovesníkom. Po mentálnej stránke prvý rok nereagoval na okolie a ani nepoužíval žiadne slabiky. Ale v roku sa všetko v priebehu veľmi krátkej doby zmenilo. Rozviazal sa mu jazyk a v dvoch rokoch už plynulo rozprával. Po tejto stránke predbehol množstvo svojich rovesníkov. Šimonko je veľkým milovníkom lietadiel a vláčikov. Takže každú voľnú chvíľu trávi čas s tatinom na železničnej stanici alebo na letisku, kam chodia spolu na bicykli. Predpokladám, že máme pred sebou posledné leto, keď ho môžeme zobrať v nosiči na výlety do hôr. Neviem si ani predstaviť ako budeme zvládať niektoré aktivity, keď to po fyzickej stránke už nezvládneme.

Vďaka Zuzke Ryšavej, z fondu Paulínka sme posledné tri roky zbierali 2%, ktoré sme použili na finančne náročné rehabilitačné pobyty. Zuzka je pre mňa inšpiráciou, čo všetko sa dá s hendikepovanými deťmi robiť. Po rokoch spolupráce, sme založili Šimonkovi Občianske združenie, ktoré nám má pomôcť finančne zvládnuť zdravotnú starostlivosť o Šimonka. Rehabilitačné pobyty, pravidelné cvičenia s fyzioterapeutmi, zdravotné pomôcky i pomôcky, ktoré mu umožňujú robiť veci ako zdravým deťom, nás stoja nemalé financie, ktoré nie sme schopní vykryť z rodinného rozpočtu. Zbieranie 2% je pre nás jediná možnosť ako vieme finančne zabezpečiť každoročnú zdravotnú starostlivosť.

Šimonko má dnes už sedem rokov. Snažíme sa, aby približne každé dva mesiace absolvoval minimálne týždňový intenzívny pobyt v rehabilitačnom centre. Každý týždeň chodíme na plávanie, hipoterapiu a na cvičenie s fyzioterapeutom. Všetky tieto aktivity, ktoré sú pre Šimonka rehabilitáciou a nutnosťou aby sa jeho stav nezhoršil si platíme bez spoluúčasti zdravotnej poisťovne alebo sociálnej poisťovne. Hrubým odhadom je to každoročne minimálne 8000euro, ktoré investujeme do Šimonkovho zdravia.

Aj vďaka Vašim dvom percentám nás odbremeníte od finančne náročnej starostlivosti o Šimonka.

S láskou a hlbokou vďakou za pomoc

Šimonkovi rodičia


Šimonko Muškát
Svätý Jur

simonko@simonko.sk

EXO hosting

Dnes je: 22. September 2017

ahoj, si navstevnik: 14339