rok 2013

Šoproň

V roku 2013 sa nám podarilo absolvovať pobyt v rehabilitačnom zariadení v Šoproni 4krát.

  Pobyt v termíne - január hradený sponzorom prostredníctvom fondu Paulinka
  - marec hradený sponzorom prostredníctvom fondu Paulinka
  - máj cena pobytu 500 €, suma uhradená z 2%.
  - júl cena pobytu 500 €, suma uhradená z 2%.

Na prvý pobyt sme sa dostali vďaka n.f.Paulinka. Do troch rokov sme absolvovali pobyty na Slovensku v Dunajskej Lužnej. Keď mal Šimonko tri roky, po konzultácii s fyzioterapeutom sme prestali cvičiť Vojtovu metódu. Šoproň sa ukázala ako ideálne zariadenie pre Šimonka. Pobyt je týždňový, ale veľmi intenzívny. Šimonko má denne dve 50minútové cvičenia, masáž, dva krát rehabilitáciu metódou rTMS „repetičná transcraniálna magnetická stimulácia“ stimuluje cez mozog nervový systém a môže tak postupne oživiť stimulovanú oblasť. Pobyt je potrebný aj pre nás rodičov, aby sme vedeli či cvičíme so Šimonkom dobre, nakoľko sme začali cvičiť doma cviky, ktoré sme sa naučili v Šoproni a Adeli centre. Pri každej rutinnej práci človek začne časom poľavovať a robiť chyby, takže aj my rodičia potrebujeme stimul, aby sme vedeli ako cvičiť. Po každej intenzívnej rehabilitácii pod vedením fyzioterapeuta vidíme zlepšenie a Šimonko je veľmi rozumný, takže vie, že musí cvičiť. Cvičenie je a bude súčasťou jeho každodenných povinnosti. Musí mať pevné a silné svaly aby rastom jeho telo zvládlo sedieť a pevne držal chrbát. Čo bude s nohami uvidíme, to nikto nevie povedať. Teraz je dôležité aby sa naučil pýtať na záchod, aby sa vedel sám najesť, vyzliecť a obliecť hornú polovicu tela. Činnosti, ktoré zdravé deti zvládajú v dvoch rokoch.

imgimgimgimgimgimgimgimgimgimg

Adeli centrum

Väčšina z Vás určite pozná z počutia Adeli centrum. O pobyte v tomto zariadení sme uvažovali už dva roky. Zdravotná poisťovňa neprispieva ani euro na tento pobyt. Zdravotné zariadenie, ktoré navštevujú ľudia z celého sveta je pre väčšinu Slovákov nedostupné. Nám sa podarilo v roku 2013 absolvovať dvojtýždňový pobyt vďaka dobrým ľuďom. Šimon musel na sebe „makať“, lebo cvičenia boli naozaj náročné. Zažila som situáciu, keď od únavy plakal, kotúľali sa mu slzy po lícach a napriek tomu opakoval jeden cvik za druhým. Od piatich mesiacov má Šimon neustále povinnosti, ktoré jeho zdraví rovesníci nepoznajú. V štyroch rokoch by sa malo dieťa hrať a naháňať po vonku, učiť sa bicyklovať. Ale keď navštevujete zariadenia, kde stretávate ľudí so zdravotným hendikepom, naučí vás to skromnosti a pokory. Každý deň ďakujem ako nám je dobre, lebo videla som ľudí, ktorí majú môj veľký obdiv ako zvládajú život s nesmierne vážnymi zdravotnými a osobnými problémami. Ďakujem celému tímu, ktorí sa o nás staral. Hlavne Odrejovi a Zuzke, ktorí so Šimonkom celé dva týždne cvičili a vedeli ho motivovať aby išiel na 100%. Získali si naše srdcia. Šimon urobil nesmierne pokroky za tak krátky čas. Spevnel mu chrbát, zosilneli nohy /zmena bola viditeľná, zväčšil sa mu objem stehien/. Každý jeho sval bol zasa o niečo silnejší a tie ktoré potrebovali povoliť sa aspoň o milimeter uvoľnili. Neviem či nám to finančná situácia dovolí, aby sme sa do Adeli vrátili, ale ešte raz sa chcem naozaj poďakovať každému jednému terapeutovi, ktorý sa nám venoval.

  Náklady: - rehabilitácia - 3200 €
  - ubytovanie - 400 €
  - suma preplatená z 2% - 1100 €
  - ostatné náklady boli hradené z finančných darov.

imgimgimgimgimgimg

Operácia Ulzibát

Už v prvom roku života sme vedeli, že sa nevyhneme chirurgickému zákroku. Vždy je to len na nás rodičoch, pre čo sa rozhodneme. Šimonkova diagnóza DMO sa najviac prejavila na nožičkách. Cvičenie je nevyhnutné, ale je istá hranica, ktorú len cvičením neprekonáte. Začali sme teda zvažovať zákrok, ktorý by mu uvoľnil stehenné adduktory, skracujúce sa podkolenné a achilové šľachy. Z medicínskeho hľadiska pripadalo do úvahy narezávanie šliach a operácia, ktorá sa na Slovensku začala robiť – Selektívna dorzálna rizotómia. Keď si začnete študovať o aké zákroky ide, predstavíte si, že to budú robiť vášmu trojročnému dieťaťu, je len na vás aby ste spravili rozhodnutie, či do toho ísť. S manželom sme sa nevedeli rozhodnúť, lebo Šimonko pomaly ale predsa napreduje. Vedľajšie rizika sú pri každej operácii, ale riskovať, že to nemusí byť krok dopredu je veľmi ťažké. Na internete som sa dočítala o operácii Ulzibat , ktorá nie je hradená poisťovňou. Zavolala som na kontakt uvedený na tejto stránke aby som sa dozvedela viac, nakoľko na internete som našla len pozitívne ohlasy na túto metódu. Pán v telefóne bol nesmierne ochotný a bol zakladateľom tejto stránky. Sám má dieťa operované touto metódou a zabezpečuje tieto operácie v Čechách v spolupráci s dr.Nazarkinom. Od začiatku sa mi táto metóda pozdávala, lebo si vyžaduje krátku narkózu a kľudový režim po operácii trvá dva týždne, cvičiť môžete po mesiaci. Operácia sa realizovala na klinike v Kladne, kde sme strávili 24hodín. Celý pobyt bol veľmi príjemný vďaka prístupu personálu kliniky a ľuďom zabezpečujúcich operáciu. Šimonko zvládol narkózu bez problémov. Hneď po zákroku bol viditeľný výsledok. Nožičky mal nesmierne uvoľnené. Celkovo mu robili 12 vpichov, ktoré prerežú spastický sval-10 do nožičiek a 2 do pravej ruky. Mesiac po operácii boli viditeľné pokroky. V ručičke sa mu zlepšila rotácia, takže sa mu lepšie držal v ruke príbor. Adduktory boli úplne uvoľnené, konečne sme ho mohli posadiť na toaletu, pretože pred zákrokom nevedel rozkročiť nožičky natoľko aby sa udržal na záchode. Začal sa stavať ku chodítku, prestal špičkovať a krčiť nohu v kolene. Postoj pri chodítku bol bezbolestný, pretože ho neťahali žiadne svaly.

Túto operáciu je možné opakovať, nakoľko sa zasahuje do svalov a dieťa rastie, stav sa môže zhoršiť. Je potrebné cvičenie, aby sa uvoľnené svaly skracovali čo najmenej. Predpokladám, že si ju v priebehu dvoch rokov zopakujeme. Šimonko posledné mesiace podrástol a vidím ako začína “tuhnúť“. Nožičky sa mu v chodidle začínajú krútiť dovnútra a spasticita je výraznejšia. Celkovo operáciu hodnotím ako správne rozhodnutie, ktoré Šimonkovi pomohlo a určite si ju zopakujeme, keď nám to pán dr.Nazarkin odporučí. /kontrola je možná každých cca.6 mesiacov/. Nakoľko táto operácia je alternatívny spôsob, ktorý poisťovňa nehradí sme opäť samoplatcovia.

Celkové náklady 2200 € /bez dopravy a ubytovania/, z toho 1200 € je operačný zákrok. Suma preplatená z 2% - 1500 €, ostatné náklady boli hradené z finančných darov /starý rodičia, kolegovia, kamaráti aj ľudia, ktorých osobne nepoznám./

imgimgimg

Zdravotné pomôcky

Chodítko

Šimonko podstúpil v apríly operáciu Ulzibátovou metódou. Po tomto zákroku sa mu viditeľne zmiernila spasticita dolných končatín, čím sa mu zmiernili bolesti, keď stál na nožičkách. Chodítko mu umožňuje sa samostatne pohybovať, pričom váhu drží na ručičkách, ktoré ma silné, lebo väčšinu času sa pohybuje na kolenách a keď sa niekam vyťahuje, tak je to pomocou rúk. Na chodítku nevydrží veľmi dlho, je to pre jeho telo veľmi namáhavé, ale začal postupne zaťažovať nohy, ktoré mu veľmi pomaly zosilňujú. Napomáha aj k naťahovaniu achilových šliach, ktoré sa mu skracujú, nakoľko väčšinu dňa je v sede na pätách. Na chodítku je veľmi rád, vtedy si uvedomíme aký je už veľký. Keď ho vidíte na zemi ako sa hrá, máte pocit, že je to ešte malý chlapec. Keď sa však postaví ku chodítku, je rovnako vysoký ako jeho rovesníci. Iba dĺžku nôh a chodidla má o niečo menšiu, pretože spasticita v nožičkách mu spomaľuje rast. Cvičenie je nevyhnutná súčasť jeho života, aby sa mu posilnili svaly, ktoré nepoužíva a iné zasa uvoľnili, aby mu dovolili zdravý vývoj a zmiernili sa prípadné bolesti vo svaloch.

Cena chodítka 753.27 €, z toho doplatok 679,89 €. Celý doplatok bol uhradený z 2%.

Kočík

V novembri 2013 Šimonko oslávil svoje štvrté narodeniny. Kočík, ktorý ešte stále používame od narodenie mu začína byť malý. Bolo len otázkou času, kedy bude potrebné kúpiť kočík pre hendikepované dieťa. Tento kočík by nám mal vydržať cca.4 roky. Závisí to od toho ako rýchlo nám bude Šimon rásť. Ešte sme sa nezmierili s myšlienkou, že budeme musieť kúpiť vozík. Určite sa tomu nevyhneme, ale túto otázku budeme riešiť až budúci rok.

Doplatok 706,50 €. Celý doplatok bol uhradený z 2%.

Ostatné

Okrem rehabilitačných pobytov, je pre Šimona dôležitá pravidelná rehabilitácia doma. Aby to nebolo len o povinnostiach, každý týždeň chodíme na hipoterapiu a plávanie. Zábava je v našom prípade aj rehabilitáciou.

Hipoterapiu absolvujeme v stajni Plameň www.stajnaplamen.sk. Pani majiteľka je nesmierne milá osoba, z ktorej sála láska ku zvieratám. Čas strávený v tomto areály je pre mňa balzam na dušu. Príjemné prostredie, nádherné zvieratá okolo ktorých pobehujú psy, ktorých sa majiteľka ujala, keď ich nikto nechcel sú pre mňa tým správnym miestom, kde v strede týždňa na chvíľu vypnem a dobijem baterky. Ďakujem Majke a Ivke, ktoré sa Šimonkovi venujú s veľkou trpezlivosťou. Šimonko chodí na hipoterapiu veľmi rád a Sumaga /koníka, na ktorom absolvujeme terapiu/ je už súčasťou nášho života. Táto terapia Šimonkovi napomáha spevniť telo a znižovať spasticitu. Určite ak nám to možnosti dovolia sa budeme hipoterapii venovať aj naďalej.

Náklady 400€.

Ďalšou z alternatív rehabilitácie je plávanie. Šimon sa učí plávať pod dohľadom trénerky Evy, ktorá vie ako pracovať s deťmi s DMO. Nemám predstavu ako Šimona naučiť plávať, lebo ako náhle je vo vode a má urobiť určený pohyb, jeho telo úplne stuhne. Keď sa na niečo sústredí jeho telo reaguje tak, že má stuhnuté nohy, ktoré mu neviete ohnúť v kolene a celé telo je vo veľkom napätí. Eva má skúsenosti s prácou s takýmito deťmi, tak jej úplne dôverujem. Samozrejme si to vyžaduje čas a trpezlivosť.

Náklady 250€.


Šimonko Muškát
Svätý Jur

simonko@simonko.sk

EXO hosting

Dnes je: 22. September 2017

ahoj, si navstevnik: 14350